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すまいる
九州大学病院小児医療センター親の会
私たちは小児がんや難病等の闘病経験を持つ子どもの親の会です。闘病中、頑張っている子どものそばで私たち親は恐怖と不安と闘っていました。「そうだよね」と寄り添ってくれる人がいるだけで涙した…そんな経験者の想いを少しずつ形にして、闘病中のご家族が少しでも笑顔になれる居場所を目指します。
新着情報
〇2023年10月1日糸島市民まつりでのレモネードスタンド開催のお知らせをアップしました!○2023年9月8日 九 州大学病院「小児がんのこどもの教育を考える講演会」のお知らせをアップしました!
〇2023年9月3日「レモネードスタンドinふくおか」のお知らせを」アップしました!
〇2023年6月10日(土)レモネードスタンドin耳納の里のお知らせをアップしました!
〇2023年6月11日(日)レモネードスタンドinゆめタウン博多のお知らせをアップしました!
〇2023年4月 よかよかフェスティバルのインスハートさんのチャリティコンサートのお知らせをアップしました!
〇2023年2月17日「 レモネードスタンドinみやこ町」のお知らせをアップしました!
〇2023年1月7日 市民公開講座「みんなで考えよう未来ある子どもたちのために」のお知らせをアップしました!
〇2022年11月 学会&講座のお知らせをアップしました!
〇2022年9月14日「レモネードスタンドinいとしま」のお知らせを」アップしました!
〇2022年9月9日
日 本家族看護学会第31回学術会議のお知らせをアップしました!
〇2022年8月27日 地元福岡の企業様より爽健美茶を寄贈いただき、病棟へ届けてきました!
〇2022年8月12日
九 州大学病院「小児がんのこどもの教育を考える講演会」のお知らせをアップしました!
【レモネードスタンドin糸島市民まつりのお知らせ】
今年も、小児がん経験者であるMちゃんとそのご家族と一緒に、すまいるがレモネードスタンドを開催します。
(注:レモネードスタンドは10/1(日)のみの出店です。)
今年も、冷た〜いレモネードと、かわいいハンドメイドグッズ、駄菓子やおもちゃをご用意して、皆さまをお待ちしています。
ちなみに、お隣のブースは、病棟にタオル帽子を寄付してくださっている糸島ハートの会さん
ハンドメイドグッズの販売や、タオル帽子のワークショップもあるそうですよ〜
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=700957402065456&id=100064536078860
更に!
クラウンシロップさんと、
バルーンアーティストyacoさんも登場します!
お楽しみに〜
10/1(日)は、志摩中央公園プロムナードにお立ち寄りください!
今年の糸島市民まつりは、美味しい物を食べながら、大人も子どもも楽しめる、「伊都国百貨店」!
今年も更に、熱く、暑く開催されます!
のどの乾きを潤すときは、ぜひ冷たいレモネードで!
糸島市民まつりの開催情報は、こちらをご覧くださいね↓
https://itoshima-matsuri.main.jp/
九 州大学病院「小児がんのこどもの教育を考える講演会」9月8日(金)
世界全体に大きな生活変容をもたらした、新型コロナウイルス。
功罪の「功」があるとすれば、教育現場にICTを積極的に取り入れる大きなきっかけとなり、教室以外の場所からでも授業に参加出来るようになったことでしょう。
(学校の先生方のご尽力に本当に感謝しています。)
これにより、入院・在宅療養により離れがちな患児と、地元の学校・友達との距離が縮まった子どももいました。
闘病する子どもにとっては、地元の学校の友達、病院で一緒に学ぶ友達、どちらのつながりも大事です。
すまいるからも、コロナ禍での入院を経験したメンバーが報告します。
「小児がんの…」とありますが、同じく病院や自宅で長期に頑張る非がんの子どもを持つ親御さんや支援者の方も、ぜひご参加ください。
忙しい金曜日の夕方の開催、ご都合の合わない方には、アーカイブ配信もあります。
ただ、お時間許す方は、ぜひオンタイムでご参加ください。
↓ ↓ ↓
【第6回小児がんのこどもの教育を考える講演会】
「長期療養中のこどもたちの教育と支援~ICTを活用した教育の現状と展望~」をテーマに、
関西学院大学 教育学部 教授 丹羽 登 先生の講演と医療現場の声をライブ配信し、
ディスカッションを行います。
参加費無料、申し込みフォームにアクセスし、事前の参加申し込みが必要です。
どうぞお気軽にご参加ください。
日 時:令和5年9月8日(金)17:30~19:30
(9/11から9/25正午までアーカイブ配信あり)
対 象:小児がん医療従事者、教育関係者、一般市民
開催方法:Zoomによるオンライン講演会
参 加 費 :無料
申し込み :9月1日(金)までに下記申し込みフォームもしくはチラシのQRコードにアクセスし、
必要事項をご記入の上、お申し込み下さい。
なお、9/11(日)から9/25(月)正午までアーカイブ配信をいたします。
講演会の申し込みと同時にアーカイブ配信もお申し込み済みとなります。
〇申し込みフォーム
https://forms.gle/HusS9YFSHGtZaxeNA
〇詳細はご案内チラシ、ホームページをご覧ください。
(ホームページアドレス)
https://childccenter.med.kyushu-u.ac.jp/news/archives/42
〇使用するシステムについて
本講演会では、オンライン会議システム「Zoom」を使用いたします。
下記サイトからアプリの入手をお願いいたします。
https://zoom.us/ja
〇問い合わせ先
九州大学病院小児がん拠点病院事務局
TEL:092-642-5093
e-mail : [email protected]
9月3日(日)開催!レモネードスタンドinふくおか2023
世界水泳が終わって、台風が過ぎても、
まだまだ暑い福岡。
その乾きを、レモネードで癒やしませんか?
「すっぱいレモンをもらったら、
甘いレモネードにすればいいのよ」と、
小児がん患者だったアレックスさんが、
小児がん支援のために自宅の庭先で開いたレモネードスタンド。
日本では、主に小児がんの子ども達や、
その親を支援する活動として、
少しずつ広がりを見せています。
福岡のレモネードスタンドの元祖、
レモネードスタンドinふくおかは、今年で14年目。
今年も、小児がん経験者の子ども達(元子ども達も)、
きょうだいさん、治療の付き添いを経験した親、
ボランティアのみなさんとで、レモネードスタンドを開催します。
9/3(日)は、博多駅(博多口)でお待ちしています!
6月10日(土)レモネードスタンドin耳納の里
全国一斉レモネードスタンドということで「ちくごすまいる」でレモネードスタンドin耳納の里が開催されます!
合言葉は#レモネードでつながろう
日時 6月10日(土)9時~
レモネードがなくなり次第終了とのことです!うきは市にじの 耳納の里でお待ちしております!
※九大病院と久留米大学病院との両方で治療された「ちくごすまいる」の皆さんです。
いただいた募金は久留米大学病院に入院する子ども達のプレゼンと代などに充てられます。
※写真は前回の様子です。
6月11日(日)レモネードスタンドinゆめタウン博多
九大病院のすぐそばのゆめタウン博多にて「レモネードスタンド」を開催できることになりました!ぜひみなさんと久しぶりに笑顔でお会いできるのを楽しみにしております!
シロップさんも来るよ!
お楽しみもいっぱい!お待ちしております!
6月11日(日)10時~16時
♯6月10日11日は全国一斉レモネードの日です!
♯レモネードでつながろう
2023年5月6日よかよかフェスティバル
よかよかこどもフェスティバル 現役医師が贈るいのちの歌
インスハート•チャリティコンサート!
5月6日 14時30分開演、
福岡市天神レソラホール
福岡子どもホスピス主催のイベントです!
「日々の生活で頑張りすぎているあなたへ
少し元気になりたいあなたへ
忙しすぎるあなたへ
インハートさんの曲で
自分を労ってあげましょう。」
ぜひぜひお越しくださいね!
詳しくはこちら→
レモネードスタンドinみやこ(3月5日10時~15時)
九大病院親の会すまいるがみやこ町でレモネードスタンドを行います。
この活動を通して、小児がんや難病の子どもたちのことを正しく知っていただいて応援していただければ幸いです!
病気と闘う子ども達が生きやすい社会はきっと
どんな子どもたちにとっても生きやすい社会になる!
令和5年1月7日(土)市民公開講座「みんなで考えよう 未来ある子どもたちのために」
登壇される講師の皆様は、「すまいる」にゆかりのある方ばかりです!
小児がんの治療研究でご活躍されているお医者様や経験者で「すまいる」の仲間でもあるシロップさんのお話はもちろん、きょうだいとしてお話しされる土井英留さんの講演も大変貴重なお話だと思います。YouTubeライブ配信です!ぜひ!
※土井英留さんも「すまいる」の仲間のお子さんです。
お申込みはこちらから
↓
①東京で行われる日本小児血液がん学会内の患者家族参加型ディスカッションで、内藤さんがファシリテーターとして参加されます。
もし、この日に東京に足をお運びの方、宜しければご参加下さい。
福岡からの応援も宜しくお願いします。
②同日になるのですが、アクロス福岡で行われる市民公開講座に、すまいるを代表して舟木と松本が登壇させて頂きます。「小児がん支援」についてお話させて頂きます。
レモネードスタンドinふくおか実行委員長の山本芙優さんも一緒に登壇予定です。
皆様よかったら聞きに来て下さいね。
レモネードスタンドinいとしま
10月1日 糸島市民祭りでの開催です!
「レモネードスタンド」
小児がん支援のための募金活動です。
100円以上のご寄付でレモネード1本差し上げます。
集まったご寄付は
今回は私たち親の会すまいるにより、
九大病院、連携病院で治療をがんばっているお子さんとご家族のために
大切に大切に活用させていただきます。(すまいる基金)
お祭りは2日間ですが、レモネードスタンドは1日だけです。
駄菓子のつかみどりもありますよー。
クラウンシロップさんのパフォーマンスもあります!お待ちしております!
お問い合わせは こちらまで!
先日、地元福岡の企業
有限会社メディアコミュニケーション様
株式会社キャッスルハウス様
株式会社エヌエー様
BNI福岡東リージョン様より
爽健美茶600ml
24本入り✕20ケース
をご寄贈頂き
九大病院小児病棟へ
お届けしました。
病棟で受け取った
高校生の男の子が
「誰がくれたんですか?
嬉しい!!
お礼が言いたいです!」
と喜んでいたそうです。
地元企業様が
こうやって子供達
親御さん達へ
御心を寄せて下さる事が
何より嬉しく
有り難い事です。
心より感謝申し上げます🙇 2022年8月27日
すまいるからも ちいちゃんママこと添田友子さんが家族の立場でお話しします。
インスハートさんのミニコンサートや興味深いセッションの数々。看護に携わる方だけでなく、たくさんの出会いがあるといいですね。詳しくはこちら
第5回目になりました。
4月から代表を務めている舟木がお話しいたします。
オンライン開催
アーカイブ配信もされます。
いつも遠くからもすまいるを見守ってくださっているみなさん、
一緒に病気の子どもの教育を考えましょう。
お申し込みはウェビナー登録が必要です。
九州大学病院小児がん拠点事務局をご案内します。
https://childccenter.med.kyushu-u.ac.jp/news/archives/33
今年もレモネードスタンドinふくおかが開催されます!
2022年7月31日(日)博多駅前広場にて
(写真は昨年のものです)
「冷たいレモネードはいかがですか?」レモネードを通して病気と闘う子どもたちについて知っていただけたらと思います。どうぞ遊びにいらしてください!
毎年夏にゆめりんごさんと一緒に
病棟で行っていた七夕会🎋
コロナ禍で今年も出来なかった為
子供達へ夏のプレゼントを
お届けしました!!
そして、更に今年は
株式会社フォーマルクライン様より
付き添いのお母様方へお化粧品を
ご寄贈頂きましたので
合わせてお届けさせて頂きました!!
@formalklein_official
私達は病棟内へ入れませんので
入口でプレゼントと共に
織姫彦星の衣装を先生方へ渡し
その衣装で先生方が
子供達の元へプレゼントを
届けて下さいました!!
子供達が大喜びなのは勿論のこと!
お母様方も
「えー!私にもですか?
嬉しいー!!」
と喜んであったとの事でした🥰
七夕の日にお届け出来て良かった✴️
病棟の子供達や親御さん達が
笑顔になれて良かった✴️
辛い闘病生活の中でも
笑顔になれる瞬間があって欲しい✴️
みんなの願いが
叶いますように🎋
NPO法人キープ・ママ・スマイリングさんからの差し入れを病院にお届け!
NPO法人キープ・ママ・スマイリングさんから頂いた差し入れ品を約90セットラッピングして、病棟へお届けしました👏👏
病棟前で師長さん達へ渡して、親御さん達へ配って頂きました。
親御さん達が、喜んでくれてるといいなと思います💕
作業に参加して頂いた皆様、いつも応援してくださるNPO法人キープ・ママ・スマイリング様 ありがとうございました。
Smiling Family Days
~母の日から父の日までの素敵な6週間~
こどもの日。きょうだいの日。母の日。父の日。
あなたの笑顔で私が笑う。
私の笑顔であなたが笑う。
笑顔ってすごい。世界中に届くよ。
病気の子どもの家族を応援したい。
支える社会ごと笑顔にしたい。
だから、みんなで。
笑顔をつなげる大作戦。
#笑顔がつながる日
#SmilingFamilyDays
NPO法人キープ・ママ・スマイリングさんの素敵な企画!「病児・家族のサポート団体」に「すまいる」もご紹介いただいています!詳しくは→ Smiling Family Daysとは
5月3日(祝火)高宮アミカス「よかよかこどもフェスティバル」
「子ども ホスピス」とは、重い病気や障がいの ある お子さんとご家族に対して、身体的・精神的・社会的苦痛を緩和し、お子さんとご家族に休息を提供するとともに、生活の質の向上を目指した支援をする場所です。
命の期限を告げられた子どもたちに は 、残された大切な時間を、病院の隔離された病室の中でなく、大切な家族やお友達と、ただただ一緒に過ごしたり一緒に食べたいものを食べたり、隣で一緒に寝たり、そんな時間を与えてあげたい 。
長く闘病を続けて頑張っている子どもたちには、なかなか会えない家族と 過ごした り、制限を少し解いて、医療者のサポートもありながら、子どもらしい、普通の楽しいことを(外の空気を吸うとか、走ってみるとか)させてあげることで、治療をがんばったり、治療の先への希望を持たせてあげたい ・・・そんな思いでつくられる施設です。 いわゆる「看取り」の場 ではなく、子どもたちが「生き生きと自分らしく命を輝かせる場所 」 な
のです。 日本ではまだまだなじみが薄く、もちろん福岡にはありません。
「福岡に子どもホスピス」を作るという活動は、「どんな 子ども たちでも命輝く社会 づ くり」につながります。ハンディキャップのある子どもたちにとって生きやすい社会は、すべての子どもたちにとっても生きやす い社会にな ります。また これからはともに助け合い共生する力がより必要になってきます。 大きく掲げれば、どの子どもたちにとっても、わくわくする楽しい場所が、福岡にできる、それを地域の自慢とし てどんな子どもたちもともにつながりあっていく優しい 社会の根っこ 作りになり得ると思っています 。
その実現に向けた啓発イベント!すまいるからもたくさんのメンバーが参加します!内容も盛りだくさん!ぜひ遊びに来てくださいね!
お問い合わせ:[email protected]
■■お申し込みフォーム■■
https://forms.gle/rVpy2nxdgn3PDYGJ6
みなさまのご参加をお待ちしております。どなたでも参加できます。
空にかかるはしごグリーフの会
2022年3月13日(日)
空にかかるはしご〜グリーフの会〜を開催します。
お子さまを見送られた体験をされたご家族を対象に、空にかかるはしご〜グリーフの会〜を開催します。
コロナウイルス感染の影響を考慮し、今回もオンラインでの開催です。
事前の参加申し込みが必要です。
参加申し込みは、下記URLよりお願いします。
■■お申し込みフォーム■■
https://forms.gle/rfFVyYKGGmZcYXuQA
みなさまのご参加をお待ちしております。
※お子さまを見送られた体験をされたご家族を対象とさせていただいております。(病気等は問いません。)
「大切な人と死別した子どものグリーフについて知ろう」研修会
2022年3月6日(日)「大切な人と死別した子どものグリーフについて知ろう」研修会を開催します。
開催地である福岡県に適用されている「まん延防止等重点措置」が延長される見込みとなりました。これに伴いまして、研修会「大切な人と死別した子どものグリーフについて知ろうー子どもたちと関わる現場からー」は、急遽オンラインのみの開催に変更しました。
会場参加をお申し込みくださった方々には、個別にメールでご連絡申し上げております。会場参加申し込みをしたのに連絡メールを受け取っていらっしゃらないという方は、恐れ入りますがメールでお問い合わせくださいます様、よろしくお願い致します。
お問い合わせ:[email protected]
■■お申し込みフォーム■■
https://forms.gle/pfC6RS9GVCEjGgMv6
みなさまのご参加をお待ちしております。どなたでも参加できます。
2月15日は国際小児がんデー。
小児がん拠点病院でもある九大病院の1階ロビー奥(自販機橫)に
今年も子ども達の作品を展示しています。
「こんなに子どもたちが頑張ってるのね」と声をかけてくださる方がいます。
そうなんです。
病気の子どもたちだけでなく、きょうだいたち、家族みんなで頑張っているのです。
よかったら足を止めて観てください。
設置したのは
小児がんの子の母たち、すまいるです。
(注:すまいるは非がんのお子さんの母たちもおります。)
夏のレモネードスタンド、冬のクリスマス、子どもホスピスのイベント。
いつも一緒に参加してくれる仲間たち。
すまいるは愛の集合体です。
国際小児がんデーキャンペーン2022(2月11日~20日)
嘉麻市教育委員会さま ありがとうございます。
織田廣喜美術館は子どもたちの思いを明るい世界へ招いてくれます。
闘病は辛く苦しく 時に悲しく暗いイメージかもしれません。
でも治療の合間は、彼らもお勉強するし、お絵描きをするし、歌を歌ったりします。
子どもにとって遊びや学びの時間は、普通に学校や幼稚園、保育園で過ごすのと変わらない、楽しい時間でもあります。
闘病中に描いた絵や退院後の経験者の作品を輝かしい光の中で感じてください。
お子さんの作品を大募集しています。
退院して地元へ帰ったお子さんも、作品を貸してください。
WEB配信の予定です。
そしてみんなで「虹を編もう」ワークショップもあります。
詳しくはチラシを見てね!そしてお問い合わせはすまいるへコメントを!
ドライブにはちょうどいい田舎の美術館、近くには道の駅うすいもあります。
レモネードスタンドももちろんやるよ~ !
病棟へ早めのクリスマスプレゼントを今回も「がんの子どもを守る会」、
飯塚カトレアライオンズクラブさんはじめ福岡県内のライオンズクラブさんから
子どもたちへたくさんプレゼントを戴きました。
すまいるではみなさんから届いたプレゼントをさらにラッピングし、およそ80個、年齢別に分けるなどしました。
そしてすまいると、すまいるの先輩団体ゆめりんごさんからは付き添いの親御さんへのプレゼントです。モフモフの靴下やハンドクリームなど癒しグッズ、頑張ってる親御さんへの感謝と応援の気持ちを込めました。
そして
歌手の麻倉未稀さんから届いたバルーンのプレゼントの華を添えてくれました。
「ヒーロー」\(^-^)/
実は今年も応援動画を限定公開しています!お問い合わせはすまいるまで
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2022年1月。
2020年コロナに見舞われた最初の年に、小児病棟の子どもたちや付き添いの親御さんが心配で…でもなにもできなくて、たくさんの方に声をかけて作った1本の動画「後ろ姿応援団」。あれから2年が経とうとしていますが、今の状況はこの頃以上かもしれません。長く続いているこの状況下で闘病されているご家族にたくさんの人のエールが届きますように!
2021年10月25日 【手作り工作キット第7弾!】今回のテーマは「ハローウィン」です!「ゆめりんごさん」と一緒に 今回もかわいい飾りを添えて 小児病棟におとどけ!
その様子が なんと10月26日(火)のお昼にNHKのニュースで(12時15分頃)紹介される予定です!代表の内藤がインタビューを受けています!
『学ぶことは生きること』
子どもたちは、元にいた場所に戻ることを、みんなと同じように学ぶことを願っています。
それが『私が私でいられること』であるような気がします。
『病気だから仕方ない』『今は治すことに専念して』だけではない、寄り添い方を、その子がその子らしく輝ける学びを、みなさんと学び共有できたらと思います。
オンラインなので、興味のある方は、気軽にぜひご参加ください。
申し込みは2021年9月6日ですが、ギリギリまでお待ちしています!(^^)!
2021年レモネードスタンドinふくおか
2年ぶりに行われたレモネードスタンド。たくさんの想いが集結して、たくさんの方に心を寄せていただき、多くの支援金が集まりました。「すまいる」からは、ハンドメイド屋さんを出店。また、大きな声を出せないので呼びかけ動画を作るという取り組みも行いました!
みなさんの想いがあふれたレモネードスタンド!ご協力ありがとうございました。
すまいる基金
小児がんや難病と闘う子どもたちの笑顔を守るために
ご協力よろしくお願い致します!
【振込先】
福岡銀行 県庁内支店
普通預金 1211737
九州大学病院小児医療センター親の会すまいる
「すまいる基金」に集まったご寄付については、九州大学病院小児医療センターで闘病する患児のQOL向上や学習環境の支援、新たな治療に取り組む患児に対する経済的支援、その他患児のチャレンジに対する経済的支援に活用させていただきます。
(例)
・病棟内イベントにおける患児へのプレゼント購入資金
・患児の病棟及び自宅での学習活動を支えるための備品寄付
※病棟が了承したものに限る
・治験参加及びそれに類する治療に経済的支援を要する場合の一部助成
・患児がチャレンジしたいことへの助成
※主治医の了承を得たものに限る
※支援を希望するすべての患児に、出来る限り支援を行いたいと考えています。そのため、支援を希望する活動に対して全額の支援が出来ないこともあります。まずは親の会すまいるにご相談ください。
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