すまいる
九州大学病院小児医療センター親の会
私たちは小児がんや難病等の闘病経験を持つ子どもの親の会です。闘病中、頑張っている子どものそばで私たち親は恐怖と不安と闘っていました。「そうだよね」と寄り添ってくれる人がいるだけで涙した…そんな経験者の想いを少しずつ形にして、闘病中のご家族が少しでも笑顔になれる居場所を目指します。
新着情報
○2024年8月 「レモネードスタンドinふくおか2024 」と
「第7回小児がんのこどもの教育を考える講演会 」のお知らせをアップしました!
○2024年7月 病棟に工作キットをお届けしました!(7月七夕編※毎月お届けしています)
○2024年6月レモネードスタンドinゆめタウン博多のお礼とご報告
〇2024年2月 小児がんデーにちなんで九大病院に小児がん啓発コーナーを設置しました!
〇2024年1月 株式会社「ハーブ健康本舗」さまよりお化粧品のご寄贈を賜りました!
〇2023年12月 今年もすまいるサンタ!病棟にクリスマスプレゼントをお届けしてきました!
〇2023年11月 レモネードスタンドin東若久小学校のお知らせとご報告
〇2023年11月レモネードスタンドin大野城のお知らせとご報告
〇2023年10月レモネードin片江小学校とご報告
〇2023年10月1日糸島市民まつりでのレモネードスタンド開催のお知らせをアップしました!○2023年9月8日 九 州大学病院「小児がんのこどもの教育を考える講演会」のお知らせをアップしました!
〇2023年9月3日「レモネードスタンドinふくおか」のお知らせを」アップしました!
〇2023年6月10日(土)レモネードスタンドin耳納の里のお知らせをアップしました!
〇2023年6月11日(日)レモネードスタンドinゆめタウン博多のお知らせをアップしました!
〇2023年4月 よかよかフェスティバルのインスハートさんのチャリティコンサートのお知らせをアップしました!
〇2023年2月17日「 レモネードスタンドinみやこ町」のお知らせをアップしました!
〇2023年1月7日 市民公開講座「みんなで考えよう未来ある子どもたちのために」のお知らせをアップしました!
【レモネードスタンドinふくおか2024】
今年も9月8日㈰12時から17時まで博多駅前広場にてレモネードスタンドを行います!
@nicosuma_kyusyu
今年も小児がん経験者でパフォーマーのクラウンシロップさん @clown_syrup や現在KBCで放映中の#シンドゲンジャーズ に出演中の#オーガマン がレモネードスタンドを盛り上げてくれます😆
このほかにも小児がんの子ども達の絵画や親の会のチャリティーグッズ、駄菓子屋さん、フェイスペイントなど盛り沢山の内容になりました!
親の会すまいるメンバーもお手伝いに行きます!!
ぜひ9月8日は博多駅前広場で行うレモネードスタンドinふくおかへお越し下さい🙇
#レモネードスタンド #小児がん啓発#にこスマ九州 #がんのこどもを守る会 #九州大学病院小児医療センター親の会すまいる #博多駅前広場 #チャリティーイベント #たこ焼きとだがしのお店つじや #ちいちゃんありがとう
【第7回小児がんのこどもの教育を考える講演会】
九州大学病院主催、親の会すまいる共催にて、毎年開催されています
病気の子ども達の教育を考える会です。
親の会すまいるからもお話させて頂きます
すまいるメンバーの娘さん Aちゃんは辛い治療を乗り越え 地元の中学へ戻りました
学校へ行ける様になった Aちゃんは大喜び
地元のお友達も大歓迎 なのにAちゃんはだんだんと
学校へ足が向かなくなりました
なぜでしょう?
そしてその後 ご家族、お友達、先生の関わりが
Aちゃんの心を救い また楽しく学校へ通う事ができ 無事卒業出来ました
周りのどんな関わりが あったのでしょうか?
以下詳細
⬇️⬇️⬇️
【第7回小児がんのこどもの教育を考える講演会】
「病気を経験したこどもたちのこころに寄り添う」をテーマに、
全国病弱教育研究会 会長 斉藤淑子先生の講演と医療現場の声をライブ配信し、
ディスカッションを行います。
参加費無料、申し込みフォームにアクセスし、事前の参加申し込みが必要です。
どうぞお気軽にご参加ください。
日 時:令和6年9月6日(金)17:00~19:00
(9/9から9/24正午までアーカイブ配信あり)
対 象:小児がん医療従事者、教育関係者、一般市民
開催方法:Zoomによるオンライン講演会
参 加 費:無料
申し込み:9月2日(月)までに下記申し込みフォームもしくはチラシのQRコードにアクセスし、必要事項をご記入の上、お申し込み下さい。
なお、9/9(月)から9/24(火)正午までアーカイブ配信をいたします。
講演会の申し込みと同時にアーカイブ配信もお申し込みとなります。
〇申し込みフォーム
https://forms.gle/mohE8Q4XLxZvD8Ct8
〇詳細はご案内チラシ、ホームページをご覧ください。
https://childccenter.med.kyushu-u.ac.jp/news/archives/46
〇使用するシステムについて
本講演会では、オンライン会議システム「Zoom」を使用いたします。
下記サイトからアプリの入手をお願いいたします。
https://zoom.us/ja
〇問い合わせ先
九州大学病院小児がん拠点病院事務局
TEL:092-642-5093
e-mail : [email protected]
#九州大学病院小児医療センター#九州大学病院小児医療センター親の会すまいる #小児がんのこどもの教育を考える講演会#小児がん拠点病院 #小児がん#小児がんサバイバー #九州大学病院#がんのこどもを守る会 #思春期の子ども
【手作り工作キット 第46弾】
今月も手作り工作キットを小児病棟へお届けしてきました。
今回は、『七夕&初夏』をテーマにした工作です。
かわいい💠おりひめとひこぼしが、天の川で出会ったり、並んだり🌟
きれいな朝顔や元気が出そうな大きなひまわりがたくさん咲きますよ🌻
ゆめりんごさんは、かわいい折り紙をたくさん折ってくれました。
親子でたのしく、工作してくださいね🎵
そして、今回は、第一学院高等学校の方が、お手伝いをしてくれました🍀
#九州大学病院小児医療センター親の会すまいる
#九州大学病院小児医療センター
#夏 #朝顔 #ひまわり
#手作り工作キット #七夕
#折り紙作家カミキィ #折り紙
#第一学院高等学校
【レモネードスタンドinゆめタウン博多のお礼とご報告】
6月9日全国一斉レモネードスタンドに参加させて頂きました
@zenkoku_lemonade
全国各地で小児がん支援の輪が広がり沢山の笑顔が見られました️
福岡でも県内外から、沢山の方にお越し頂き、ご支援頂きました
本当にありがとうございました🙇
今後支援活動に参加したいと申し出て下さった方との出会いや
以前、病棟で頑張っていた子供達との嬉しい再会などなど
「ありがとう❤️」の気持ちでいっぱいとなるレモネードスタンドでした🥰
今回用意したレモネード300本はお昼過ぎには完売してしまい
お渡し出来なかった皆様大変申し訳ありませんでした🙇
おかげさまで、ご寄付頂いた募金総額は180250円となりました
このご寄付は、九州大学病院小児医療センター入院中の
子供達への夏のプレゼントとして大切にお届けさせて頂きます
今後とも病気と向き合う子供達やご家族のご支援を
どうぞ宜しくお願い致します🙇
#全国一斉レモネードスタンド2024
#小児がん支援
#レモネードスタンド
#九州大学病院小児医療センター親の会すまいる
#九州大学病院小児医療センター
#ゆめタウン博多
2月15日は『国際小児がんデー』
全国各地で、小児がん啓発活動が行われています。
九州大学病院1階ロビーにも子ども達の作品を3月1日まで飾っています。
ぜひご覧頂き「ゴールドリボン」をツリーにかけて下さい!
「ゴールドリボン」は小児がんの子ども達を支える活動のシンボルマークです
メッセージカードも置いています。病棟で頑張っている子ども達へ
応援メッセージを宜しくお願いします!
【お化粧品のご寄贈を賜りました】
株式会社「ハーブ健康本舗」さまより,
オールインワンのお化粧品120点,化粧水50点,サプリメント19点をご寄贈頂きました。
親の会すまいるでラッピングし 九大病院小児病棟で付き添い中のお母様方へお届け致します。
お子様の付き添い中のお母様方にお化粧品を手に取って頂き,少しでもご自分を癒やして頂けたらとの事でご寄贈頂きました。
闘病中の親の気持ちについても お話させて頂き、真摯に耳を傾けて下さいました。
今後も継続して支援して頂けるとの事です。
こうやって、地元企業様が闘病中の子供達、親御さん達に寄り添って頂ける事が
本当に嬉しく有り難いです。心より感謝致します。
すまいるサンタ!
今年は、たくさんのレモネードスタンドのご縁をいただきました。
おかげさまで、こども達のプレゼントはなかなかのラインナップ。
付き添い家族用のプレゼントも、例年よりちょっぴり良いものを入れることができ、準備する私達も選び甲斐がありました。
皆さまからのご厚意、本当にありがとうございました。
今年もクラウンシロップさんとバルーンアーティストyacoさん が、バルーンアートをプレゼントしてくださいました。
次から次に繰り出されるキャラクタ達に、生命を吹き込む作業を、すまいるメンバーもお手伝いさせていただきました。
小雨降る中、カート8台で病棟にプレゼントをお届けしました。
去年は、ワクワクして待ちきれない子ども達が、廊下にたくさん出て来ていましたが、今年は、ほとんどの子がお部屋で待っててくれていた様子。
それでも、お部屋のドアの前で、今か今かと待ち構えていてくださったようで、サンタさんとトナカイ姿の先生方に手渡されたプレゼントやバルーンアートに、みんな大喜び。
また、付き添いのご家族にも笑顔を届けることができました。
さらに!
すまいるは今年もまた、クリスマスの楽しい動画を作成しました。
今年も、闘病経験者のHさんやTくんにもご登場頂いたほか、付き添いを経験しているМさんに動画の編集を頂き、素敵な動画に仕上がりました!!
みんなで歌って踊って、クリスマスの時間を、笑顔で楽しく過ごしてもらえたらいいなぁ。
※動画は限定公開です。一般には公開いたしませんので、ご了承ください。
この度のすまいるサンタにご協賛頂いた、
イオンショッピングセンター大野城様、
糸島ハートの会様、
ガーゼ帽子を縫う会様、
カトレアライオンズクラブ様、
がんのこどもを守る会様、
株式会社フレックスファミリー様、
毎日新聞社様、
片江小学校、東若久小学校の皆さま,
クラウンシロップさんとバルーンアーティストyacoさん、
レモネードスタンドや動画・ハンドメイドグッズの作成にご協力くださった、闘病経験者・付き添い経験者の皆さん、
そして、ご寄付を頂いた多くの皆さまに、
心よりお礼申し上げます。
お力添え頂き、本当にありがとうございました。
【東若久小PTA友愛イベント レモネードスタンドご報告とお礼】
11月18日東若久PTA様よりご依頼を受け、東若久小学校の友愛イベントにてレモネードスタンドを出店させていただきました
子どもたちのイベントでの大きな目的は、
「ボランティアをしている人の姿をみて、自分にできることを考えるきっかけ作り」だと思っています。
東若久小は、昨年もこのイベントでレモネードスタンドを開催されており、小児がん支援活動レモネードスタンドになじみがあるようで、キッズボランティアとして一緒に啓発をしてくれたり、イベントの開始と同時に真っ先に駆けつけて購入してくれたりと、子どもたちの自主的な行動がとても嬉しく頼もしく感動しました。
継続しての開催や事前にPTAの方々や保護者の方がレモネードスタンドについてお話してくださったことが、子ども達の理解に繋がっているのだと思います。
この日用意していた290本のレモネードが完売し、レモネードスタンドの募金総額は有り難い事に、47,790円となりました
東若久小学校の子ども達、保護者の皆さま、レモネードスタンドにご理解頂き、心寄せて頂き本当にありがとうございました
このご寄付は、九大病院入院中の子ども達への工作キットやクリスマスプレゼントとして、大切にお届けさせて頂きます
引き続き、病気と闘う子ども達やご家族の応援をどうぞよろしくお願いします
【レモネードスタンドinイオン大野城のご報告】
11/5に開催いたしました「レモネードスタンドinイオン大野城」には、たくさんの方にお運び頂き、大変ありがとうございました
今回のレモネードスタンドでの募金総額は、151,531円となりましたことを、ここにご報告いたします。
今回のレモネードスタンドに、もしキーワードがあるとしたら、「同窓会」だったかもしれません。
小児がん経験者で、お店番に立ってくれた小学生のRちゃん。
事前に地元で呼びかけてくださったところ、Rちゃんの保育園のときのお友達も、たくさん応援に来てくださいました。
また、今回のレモネードスタンドの発起人となってくださったTさん。
Tさんのお子さんと同じ時期に闘病を経験したお子さんとお母さんも、レモネードスタンドに足を運んでくださいました。
この他、
九大の小児病棟(1病棟も2病棟も)で闘病していました、というお子さんと親御さん、
「20年前に弟が九大病院にお世話になっていました。今、40歳代です。」と募金してくださった方もいらっしゃいました。
「レモネードスタンドは気になっていたけれど、これまでなかなか行けなくて、今日ここに来れて良かった」とおっしゃってくださった方、
本当にたくさんの方々が足を止め、レモネードやチャリティグッズ、そしてクラウン・シロップさんのバルーンを手にとってくださいました
足を止めてくださった皆さま、
お心を寄せてくださった皆さま、
お店番を頑張ってくれたRちゃんとお母さん、
レモネードスタンドのご縁をつないでくださったTさん、
今回もたくさんのバルーンアートをご提供くださったクラウン・シロップさん、今回のレモネードスタンドの広報に多大なるご協力をくださった、フレックスファミリー大野城イオン店(株式会社フレックスファミリー)の皆さま、
そして、快く開催をご承諾くださり、ご協力を賜りましたイオン大野城ショッピングセンターの皆さま、
本当にありがとうございました
皆さまからのご厚意は、工作キットやクリスマスプレゼントとして、病棟へお届けいたします。
引き続き、病気と闘う子ども達と親御さんに、応援よろしくお願いいたします。
クリスマスの企画は、既に進行中!
病棟で頑張るみんな、待っててね!!
【片江小PTA友愛セール レモネードスタンドご報告とお礼】
10月21日すまいるメンバーの地元
片江小学校の友愛セールにて
レモネードスタンドを出店させて
頂きました
今回の友愛セールの目的の1つ
「ボランティアをしている人の姿をみて、自分にできることを考えるきっかけ作り」
との事で、すまいるへの
ご依頼を頂きました
小学校での開催は私達も初めてでしたが、子ども達が「病気の子ども達の為になるんだよね」とちゃんと理解して、当たり前の様に募金してくれている姿に驚きました
事前にPTAの方々が、レモネードスタンドについて、プリントを配布し、ちゃんと説明して下さった事が、子ども達の理解に繋がっていました
この日のレモネードスタンドの募金総額は有り難い事に、44.696円となりました
片江小学校の子ども達、保護者の皆さま、レモネードスタンドにご理解頂き、心寄せて頂き本当にありがとうございました
このご寄付は、九大病院入院中の子ども達への工作キットやクリスマスプレゼントとして、大切にお届けさせて頂きます
引き続き、病気と闘う子ども達やご家族の応援をどうぞよろしくお願いします
【レモネードスタンドin糸島市民まつりのお知らせ】
今年も、小児がん経験者であるMちゃんとそのご家族と一緒に、すまいるがレモネードスタンドを開催します。
(注:レモネードスタンドは10/1(日)のみの出店です。)
今年も、冷た〜いレモネードと、かわいいハンドメイドグッズ、駄菓子やおもちゃをご用意して、皆さまをお待ちしています。
ちなみに、お隣のブースは、病棟にタオル帽子を寄付してくださっている糸島ハートの会さん
ハンドメイドグッズの販売や、タオル帽子のワークショップもあるそうですよ〜
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=700957402065456&id=100064536078860
更に!
クラウンシロップさんと、
バルーンアーティストyacoさんも登場します!
お楽しみに〜
10/1(日)は、志摩中央公園プロムナードにお立ち寄りください!
今年の糸島市民まつりは、美味しい物を食べながら、大人も子どもも楽しめる、「伊都国百貨店」!
今年も更に、熱く、暑く開催されます!
のどの乾きを潤すときは、ぜひ冷たいレモネードで!
糸島市民まつりの開催情報は、こちらをご覧くださいね↓
https://itoshima-matsuri.main.jp/
九 州大学病院「小児がんのこどもの教育を考える講演会」9月8日(金)
世界全体に大きな生活変容をもたらした、新型コロナウイルス。
功罪の「功」があるとすれば、教育現場にICTを積極的に取り入れる大きなきっかけとなり、教室以外の場所からでも授業に参加出来るようになったことでしょう。
(学校の先生方のご尽力に本当に感謝しています。)
これにより、入院・在宅療養により離れがちな患児と、地元の学校・友達との距離が縮まった子どももいました。
闘病する子どもにとっては、地元の学校の友達、病院で一緒に学ぶ友達、どちらのつながりも大事です。
すまいるからも、コロナ禍での入院を経験したメンバーが報告します。
「小児がんの…」とありますが、同じく病院や自宅で長期に頑張る非がんの子どもを持つ親御さんや支援者の方も、ぜひご参加ください。
忙しい金曜日の夕方の開催、ご都合の合わない方には、アーカイブ配信もあります。
ただ、お時間許す方は、ぜひオンタイムでご参加ください。
↓ ↓ ↓
【第6回小児がんのこどもの教育を考える講演会】
「長期療養中のこどもたちの教育と支援~ICTを活用した教育の現状と展望~」をテーマに、
関西学院大学 教育学部 教授 丹羽 登 先生の講演と医療現場の声をライブ配信し、
ディスカッションを行います。
参加費無料、申し込みフォームにアクセスし、事前の参加申し込みが必要です。
どうぞお気軽にご参加ください。
日 時:令和5年9月8日(金)17:30~19:30
(9/11から9/25正午までアーカイブ配信あり)
対 象:小児がん医療従事者、教育関係者、一般市民
開催方法:Zoomによるオンライン講演会
参 加 費 :無料
申し込み :9月1日(金)までに下記申し込みフォームもしくはチラシのQRコードにアクセスし、
必要事項をご記入の上、お申し込み下さい。
なお、9/11(日)から9/25(月)正午までアーカイブ配信をいたします。
講演会の申し込みと同時にアーカイブ配信もお申し込み済みとなります。
〇申し込みフォーム
https://forms.gle/HusS9YFSHGtZaxeNA
〇詳細はご案内チラシ、ホームページをご覧ください。
(ホームページアドレス)
https://childccenter.med.kyushu-u.ac.jp/news/archives/42
〇使用するシステムについて
本講演会では、オンライン会議システム「Zoom」を使用いたします。
下記サイトからアプリの入手をお願いいたします。
https://zoom.us/ja
〇問い合わせ先
九州大学病院小児がん拠点病院事務局
TEL:092-642-5093
e-mail : [email protected]
9月3日(日)開催!レモネードスタンドinふくおか2023
世界水泳が終わって、台風が過ぎても、
まだまだ暑い福岡。
その乾きを、レモネードで癒やしませんか?
「すっぱいレモンをもらったら、
甘いレモネードにすればいいのよ」と、
小児がん患者だったアレックスさんが、
小児がん支援のために自宅の庭先で開いたレモネードスタンド。
日本では、主に小児がんの子ども達や、
その親を支援する活動として、
少しずつ広がりを見せています。
福岡のレモネードスタンドの元祖、
レモネードスタンドinふくおかは、今年で14年目。
今年も、小児がん経験者の子ども達(元子ども達も)、
きょうだいさん、治療の付き添いを経験した親、
ボランティアのみなさんとで、レモネードスタンドを開催します。
9/3(日)は、博多駅(博多口)でお待ちしています!
6月10日(土)レモネードスタンドin耳納の里
全国一斉レモネードスタンドということで「ちくごすまいる」でレモネードスタンドin耳納の里が開催されます!
合言葉は#レモネードでつながろう
日時 6月10日(土)9時~
レモネードがなくなり次第終了とのことです!うきは市にじの 耳納の里でお待ちしております!
※九大病院と久留米大学病院との両方で治療された「ちくごすまいる」の皆さんです。
いただいた募金は久留米大学病院に入院する子ども達のプレゼンと代などに充てられます。
※写真は前回の様子です。
6月11日(日)レモネードスタンドinゆめタウン博多
九大病院のすぐそばのゆめタウン博多にて「レモネードスタンド」を開催できることになりました!ぜひみなさんと久しぶりに笑顔でお会いできるのを楽しみにしております!
シロップさんも来るよ!
お楽しみもいっぱい!お待ちしております!
6月11日(日)10時~16時
♯6月10日11日は全国一斉レモネードの日です!
♯レモネードでつながろう
2023年5月6日よかよかフェスティバル
よかよかこどもフェスティバル 現役医師が贈るいのちの歌
インスハート•チャリティコンサート!
5月6日 14時30分開演、
福岡市天神レソラホール
福岡子どもホスピス主催のイベントです!
「日々の生活で頑張りすぎているあなたへ
少し元気になりたいあなたへ
忙しすぎるあなたへ
インハートさんの曲で
自分を労ってあげましょう。」
ぜひぜひお越しくださいね!
詳しくはこちら→
レモネードスタンドinみやこ(3月5日10時~15時)
九大病院親の会すまいるがみやこ町でレモネードスタンドを行います。
この活動を通して、小児がんや難病の子どもたちのことを正しく知っていただいて応援していただければ幸いです!
病気と闘う子ども達が生きやすい社会はきっと
どんな子どもたちにとっても生きやすい社会になる!
令和5年1月7日(土)市民公開講座「みんなで考えよう 未来ある子どもたちのために」
登壇される講師の皆様は、「すまいる」にゆかりのある方ばかりです!
小児がんの治療研究でご活躍されているお医者様や経験者で「すまいる」の仲間でもあるシロップさんのお話はもちろん、きょうだいとしてお話しされる土井英留さんの講演も大変貴重なお話だと思います。YouTubeライブ配信です!ぜひ!
※土井英留さんも「すまいる」の仲間のお子さんです。
お申込みはこちらから
↓
第5回目になりました。
4月から代表を務めている舟木がお話しいたします。
オンライン開催
アーカイブ配信もされます。
いつも遠くからもすまいるを見守ってくださっているみなさん、
一緒に病気の子どもの教育を考えましょう。
お申し込みはウェビナー登録が必要です。
九州大学病院小児がん拠点事務局をご案内します。
https://childccenter.med.kyushu-u.ac.jp/news/archives/33
今年もレモネードスタンドinふくおかが開催されます!
2022年7月31日(日)博多駅前広場にて
(写真は昨年のものです)
「冷たいレモネードはいかがですか?」レモネードを通して病気と闘う子どもたちについて知っていただけたらと思います。どうぞ遊びにいらしてください!
毎年夏にゆめりんごさんと一緒に
病棟で行っていた七夕会🎋
コロナ禍で今年も出来なかった為
子供達へ夏のプレゼントを
お届けしました!!
そして、更に今年は
株式会社フォーマルクライン様より
付き添いのお母様方へお化粧品を
ご寄贈頂きましたので
合わせてお届けさせて頂きました!!
@formalklein_official
私達は病棟内へ入れませんので
入口でプレゼントと共に
織姫彦星の衣装を先生方へ渡し
その衣装で先生方が
子供達の元へプレゼントを
届けて下さいました!!
子供達が大喜びなのは勿論のこと!
お母様方も
「えー!私にもですか?
嬉しいー!!」
と喜んであったとの事でした🥰
七夕の日にお届け出来て良かった✴️
病棟の子供達や親御さん達が
笑顔になれて良かった✴️
辛い闘病生活の中でも
笑顔になれる瞬間があって欲しい✴️
みんなの願いが
叶いますように🎋
NPO法人キープ・ママ・スマイリングさんからの差し入れを病院にお届け!
NPO法人キープ・ママ・スマイリングさんから頂いた差し入れ品を約90セットラッピングして、病棟へお届けしました👏👏
病棟前で師長さん達へ渡して、親御さん達へ配って頂きました。
親御さん達が、喜んでくれてるといいなと思います💕
作業に参加して頂いた皆様、いつも応援してくださるNPO法人キープ・ママ・スマイリング様 ありがとうございました。
Smiling Family Days
~母の日から父の日までの素敵な6週間~
こどもの日。きょうだいの日。母の日。父の日。
あなたの笑顔で私が笑う。
私の笑顔であなたが笑う。
笑顔ってすごい。世界中に届くよ。
病気の子どもの家族を応援したい。
支える社会ごと笑顔にしたい。
だから、みんなで。
笑顔をつなげる大作戦。
#笑顔がつながる日
#SmilingFamilyDays
NPO法人キープ・ママ・スマイリングさんの素敵な企画!「病児・家族のサポート団体」に「すまいる」もご紹介いただいています!詳しくは→ Smiling Family Daysとは
5月3日(祝火)高宮アミカス「よかよかこどもフェスティバル」
「子ども ホスピス」とは、重い病気や障がいの ある お子さんとご家族に対して、身体的・精神的・社会的苦痛を緩和し、お子さんとご家族に休息を提供するとともに、生活の質の向上を目指した支援をする場所です。
命の期限を告げられた子どもたちに は 、残された大切な時間を、病院の隔離された病室の中でなく、大切な家族やお友達と、ただただ一緒に過ごしたり一緒に食べたいものを食べたり、隣で一緒に寝たり、そんな時間を与えてあげたい 。
長く闘病を続けて頑張っている子どもたちには、なかなか会えない家族と 過ごした り、制限を少し解いて、医療者のサポートもありながら、子どもらしい、普通の楽しいことを(外の空気を吸うとか、走ってみるとか)させてあげることで、治療をがんばったり、治療の先への希望を持たせてあげたい ・・・そんな思いでつくられる施設です。 いわゆる「看取り」の場 ではなく、子どもたちが「生き生きと自分らしく命を輝かせる場所 」 な
のです。 日本ではまだまだなじみが薄く、もちろん福岡にはありません。
「福岡に子どもホスピス」を作るという活動は、「どんな 子ども たちでも命輝く社会 づ くり」につながります。ハンディキャップのある子どもたちにとって生きやすい社会は、すべての子どもたちにとっても生きやす い社会にな ります。また これからはともに助け合い共生する力がより必要になってきます。 大きく掲げれば、どの子どもたちにとっても、わくわくする楽しい場所が、福岡にできる、それを地域の自慢とし てどんな子どもたちもともにつながりあっていく優しい 社会の根っこ 作りになり得ると思っています 。
その実現に向けた啓発イベント!すまいるからもたくさんのメンバーが参加します!内容も盛りだくさん!ぜひ遊びに来てくださいね!
お問い合わせ:[email protected]
■■お申し込みフォーム■■
https://forms.gle/rVpy2nxdgn3PDYGJ6
みなさまのご参加をお待ちしております。どなたでも参加できます。
空にかかるはしごグリーフの会
2022年3月13日(日)
空にかかるはしご〜グリーフの会〜を開催します。
お子さまを見送られた体験をされたご家族を対象に、空にかかるはしご〜グリーフの会〜を開催します。
コロナウイルス感染の影響を考慮し、今回もオンラインでの開催です。
事前の参加申し込みが必要です。
参加申し込みは、下記URLよりお願いします。
■■お申し込みフォーム■■
https://forms.gle/rfFVyYKGGmZcYXuQA
みなさまのご参加をお待ちしております。
※お子さまを見送られた体験をされたご家族を対象とさせていただいております。(病気等は問いません。)
「大切な人と死別した子どものグリーフについて知ろう」研修会
2022年3月6日(日)「大切な人と死別した子どものグリーフについて知ろう」研修会を開催します。
開催地である福岡県に適用されている「まん延防止等重点措置」が延長される見込みとなりました。これに伴いまして、研修会「大切な人と死別した子どものグリーフについて知ろうー子どもたちと関わる現場からー」は、急遽オンラインのみの開催に変更しました。
会場参加をお申し込みくださった方々には、個別にメールでご連絡申し上げております。会場参加申し込みをしたのに連絡メールを受け取っていらっしゃらないという方は、恐れ入りますがメールでお問い合わせくださいます様、よろしくお願い致します。
お問い合わせ:[email protected]
■■お申し込みフォーム■■
https://forms.gle/pfC6RS9GVCEjGgMv6
みなさまのご参加をお待ちしております。どなたでも参加できます。
2月15日は国際小児がんデー。
小児がん拠点病院でもある九大病院の1階ロビー奥(自販機橫)に
今年も子ども達の作品を展示しています。
「こんなに子どもたちが頑張ってるのね」と声をかけてくださる方がいます。
そうなんです。
病気の子どもたちだけでなく、きょうだいたち、家族みんなで頑張っているのです。
よかったら足を止めて観てください。
設置したのは
小児がんの子の母たち、すまいるです。
(注:すまいるは非がんのお子さんの母たちもおります。)
夏のレモネードスタンド、冬のクリスマス、子どもホスピスのイベント。
いつも一緒に参加してくれる仲間たち。
すまいるは愛の集合体です。
国際小児がんデーキャンペーン2022(2月11日~20日)
嘉麻市教育委員会さま ありがとうございます。
織田廣喜美術館は子どもたちの思いを明るい世界へ招いてくれます。
闘病は辛く苦しく 時に悲しく暗いイメージかもしれません。
でも治療の合間は、彼らもお勉強するし、お絵描きをするし、歌を歌ったりします。
子どもにとって遊びや学びの時間は、普通に学校や幼稚園、保育園で過ごすのと変わらない、楽しい時間でもあります。
闘病中に描いた絵や退院後の経験者の作品を輝かしい光の中で感じてください。
お子さんの作品を大募集しています。
退院して地元へ帰ったお子さんも、作品を貸してください。
WEB配信の予定です。
そしてみんなで「虹を編もう」ワークショップもあります。
詳しくはチラシを見てね!そしてお問い合わせはすまいるへコメントを!
ドライブにはちょうどいい田舎の美術館、近くには道の駅うすいもあります。
レモネードスタンドももちろんやるよ~ !
病棟へ早めのクリスマスプレゼントを今回も「がんの子どもを守る会」、
飯塚カトレアライオンズクラブさんはじめ福岡県内のライオンズクラブさんから
子どもたちへたくさんプレゼントを戴きました。
すまいるではみなさんから届いたプレゼントをさらにラッピングし、およそ80個、年齢別に分けるなどしました。
そしてすまいると、すまいるの先輩団体ゆめりんごさんからは付き添いの親御さんへのプレゼントです。モフモフの靴下やハンドクリームなど癒しグッズ、頑張ってる親御さんへの感謝と応援の気持ちを込めました。
そして
歌手の麻倉未稀さんから届いたバルーンのプレゼントの華を添えてくれました。
「ヒーロー」\(^-^)/
実は今年も応援動画を限定公開しています!お問い合わせはすまいるまで
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2022年1月。
2020年コロナに見舞われた最初の年に、小児病棟の子どもたちや付き添いの親御さんが心配で…でもなにもできなくて、たくさんの方に声をかけて作った1本の動画「後ろ姿応援団」。あれから2年が経とうとしていますが、今の状況はこの頃以上かもしれません。長く続いているこの状況下で闘病されているご家族にたくさんの人のエールが届きますように!
2021年10月25日 【手作り工作キット第7弾!】今回のテーマは「ハローウィン」です!「ゆめりんごさん」と一緒に 今回もかわいい飾りを添えて 小児病棟におとどけ!
その様子が なんと10月26日(火)のお昼にNHKのニュースで(12時15分頃)紹介される予定です!代表の内藤がインタビューを受けています!
『学ぶことは生きること』
子どもたちは、元にいた場所に戻ることを、みんなと同じように学ぶことを願っています。
それが『私が私でいられること』であるような気がします。
『病気だから仕方ない』『今は治すことに専念して』だけではない、寄り添い方を、その子がその子らしく輝ける学びを、みなさんと学び共有できたらと思います。
オンラインなので、興味のある方は、気軽にぜひご参加ください。
申し込みは2021年9月6日ですが、ギリギリまでお待ちしています!(^^)!
2021年レモネードスタンドinふくおか
2年ぶりに行われたレモネードスタンド。たくさんの想いが集結して、たくさんの方に心を寄せていただき、多くの支援金が集まりました。「すまいる」からは、ハンドメイド屋さんを出店。また、大きな声を出せないので呼びかけ動画を作るという取り組みも行いました!
みなさんの想いがあふれたレモネードスタンド!ご協力ありがとうございました。
すまいる基金
小児がんや難病と闘う子どもたちの笑顔を守るために
ご協力よろしくお願い致します!
【振込先】
福岡銀行 県庁内支店
普通預金 1211737
九州大学病院小児医療センター親の会すまいる
「すまいる基金」に集まったご寄付については、九州大学病院小児医療センターで闘病する患児のQOL向上や学習環境の支援、新たな治療に取り組む患児に対する経済的支援、その他患児のチャレンジに対する経済的支援に活用させていただきます。
(例)
・病棟内イベントにおける患児へのプレゼント購入資金
・患児の病棟及び自宅での学習活動を支えるための備品寄付
※病棟が了承したものに限る
・治験参加及びそれに類する治療に経済的支援を要する場合の一部助成
・患児がチャレンジしたいことへの助成
※主治医の了承を得たものに限る
※支援を希望するすべての患児に、出来る限り支援を行いたいと考えています。そのため、支援を希望する活動に対して全額の支援が出来ないこともあります。まずは親の会すまいるにご相談ください。
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