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すまいる

九州大学病院小児医療センター親の会


私たちは小児がんや難病等の闘病経験を持つ子どもの親の会です。闘病中、頑張っている子どものそばで私たち親は恐怖と不安と闘っていました。「そうだよね」と寄り添ってくれる人がいるだけで涙した…そんな経験者の想いを少しずつ形にして、闘病中のご家族が少しでも笑顔になれる居場所を目指します。


新着情報

 



〇2022年9月14日「レモネードスタンドinいとしま」のお知らせを」アップしました!

〇2022年9月9日 
日 本家族看護学会第31回学術会議のお知らせをアップしました!

 〇2022年8月27日 地元福岡の企業様より爽健美茶を寄贈いただき、病棟へ届けてきました!
 〇2022年8月12日 

  九 州大学病院「小児がんのこどもの教育を考える講演会」のお知らせをアップしました!

〇2022年7月31日(日)レモネードスタンドinふくおかが開催されます! 
〇2022年7月7日病棟に夏のプレゼントを届けに行きました!

〇2022年5月16日(月)「NPO法人キープ・ママ・スマイリングさんからの差し入れを病院にお届け!」をアップしました!
〇5月3日(祝火)「よかよかこどもフェスティバル」開催のお知らせをアップしました!

〇3月13日「空にかかるはしごグリーフの会」開催のお知らせをアップしました!
〇3月6日「大切な人と死別した子どものグリーフについて知ろう」研修会のお知らせをアップしました!
〇2月15日は国際小児がんデーです!その日にちなんで九大病院に啓発コーナーを設置しました!

〇2022年2月 国際小児がんデーキャンペーン2022「輝く子どもたちの作品展」のお知らせをアップしました!9月

レモネードスタンドinいとしま

10月1日 糸島市民祭りでの開催です!

「レモネードスタンド」
小児がん支援のための募金活動です。
100円以上のご寄付でレモネード1本差し上げます。

集まったご寄付は
今回は私たち親の会すまいるにより、
九大病院、連携病院で治療をがんばっているお子さんとご家族のために
大切に大切に活用させていただきます。(すまいる基金)
お祭りは2日間ですが、レモネードスタンドは1日だけです。
駄菓子のつかみどりもありますよー。
クラウンシロップさんのパフォーマンスもあります!お待ちしております!

お問い合わせは こちらまで!

先日、地元福岡の企業
 有限会社メディアコミュニケーション様
 株式会社キャッスルハウス様
 株式会社エヌエー様
 BNI福岡東リージョン様より
 
 爽健美茶600ml
 24本入り✕20ケース
 をご寄贈頂き
 九大病院小児病棟へ
 お届けしました。
 
 病棟で受け取った
 高校生の男の子が
 「誰がくれたんですか?
 嬉しい!!
 お礼が言いたいです!」
 と喜んでいたそうです。
 
 地元企業様が
 こうやって子供達
 親御さん達へ
 御心を寄せて下さる事が
 何より嬉しく
 有り難い事です。
 
 心より感謝申し上げます🙇 2022年8月27日

すまいるからも ちいちゃんママこと添田友子さんが家族の立場でお話しします。

インスハートさんのミニコンサートや興味深いセッションの数々。看護に携わる方だけでなく、たくさんの出会いがあるといいですね。詳しくはこちら

 

第5回目になりました。
4月から代表を務めている舟木がお話しいたします。
オンライン開催
アーカイブ配信もされます。
いつも遠くからもすまいるを見守ってくださっているみなさん、
一緒に病気の子どもの教育を考えましょう。
お申し込みはウェビナー登録が必要です。
九州大学病院小児がん拠点事務局をご案内します。
https://childccenter.med.kyushu-u.ac.jp/news/archives/33


今年もレモネードスタンドinふくおかが開催されます!

2022年7月31日(日)博多駅前広場にて

(写真は昨年のものです)

 

「冷たいレモネードはいかがですか?」レモネードを通して病気と闘う子どもたちについて知っていただけたらと思います。どうぞ遊びにいらしてください! 


毎年夏にゆめりんごさんと一緒に
病棟で行っていた七夕会🎋
コロナ禍で今年も出来なかった為
子供達へ夏のプレゼントを
お届けしました!!

そして、更に今年は
株式会社フォーマルクライン様より
付き添いのお母様方へお化粧品を
ご寄贈頂きましたので
合わせてお届けさせて頂きました!!
@formalklein_official

私達は病棟内へ入れませんので
入口でプレゼントと共に
織姫彦星の衣装を先生方へ渡し
その衣装で先生方が
子供達の元へプレゼントを
届けて下さいました!!

子供達が大喜びなのは勿論のこと!
お母様方も
「えー!私にもですか?
嬉しいー!!」
と喜んであったとの事でした🥰

七夕の日にお届け出来て良かった✴️
病棟の子供達や親御さん達が
笑顔になれて良かった✴️
辛い闘病生活の中でも
笑顔になれる瞬間があって欲しい✴️

みんなの願いが
叶いますように🎋

NPO法人キープ・ママ・スマイリングさんからの差し入れを病院にお届け!

NPO法人キープ・ママ・スマイリングさんから頂いた差し入れ品を約90セットラッピングして、病棟へお届けしました👏👏
病棟前で師長さん達へ渡して、親御さん達へ配って頂きました。
親御さん達が、喜んでくれてるといいなと思います💕
作業に参加して頂いた皆様、いつも応援してくださるNPO法人キープ・ママ・スマイリング様 ありがとうございました。



Smiling Family Days

 ~母の日から父の日までの素敵な6週間~

こどもの日。きょうだいの日。母の日。父の日。
あなたの笑顔で私が笑う。
私の笑顔であなたが笑う。
笑顔ってすごい。世界中に届くよ。
病気の子どもの家族を応援したい。
支える社会ごと笑顔にしたい。
だから、みんなで。
笑顔をつなげる大作戦。
#笑顔がつながる日
#SmilingFamilyDays


NPO法人キープ・ママ・スマイリングさんの素敵な企画!「病児・家族のサポート団体」に「すまいる」もご紹介いただいています!詳しくは→ Smiling Family Daysとは

5月3日(祝火)高宮アミカス「よかよかこどもフェスティバル」

「子ども ホスピス」とは、重い病気や障がいの ある お子さんとご家族に対して、身体的・精神的・社会的苦痛を緩和し、お子さんとご家族に休息を提供するとともに、生活の質の向上を目指した支援をする場所です。
  命の期限を告げられた子どもたちに は 、残された大切な時間を、病院の隔離された病室の中でなく、大切な家族やお友達と、ただただ一緒に過ごしたり一緒に食べたいものを食べたり、隣で一緒に寝たり、そんな時間を与えてあげたい 。
  長く闘病を続けて頑張っている子どもたちには、なかなか会えない家族と 過ごした り、制限を少し解いて、医療者のサポートもありながら、子どもらしい、普通の楽しいことを(外の空気を吸うとか、走ってみるとか)させてあげることで、治療をがんばったり、治療の先への希望を持たせてあげたい ・・・そんな思いでつくられる施設です。 いわゆる「看取り」の場 ではなく、子どもたちが「生き生きと自分らしく命を輝かせる場所 」 な
のです。 日本ではまだまだなじみが薄く、もちろん福岡にはありません。
「福岡に子どもホスピス」を作るという活動は、「どんな 子ども たちでも命輝く社会 づ くり」につながります。ハンディキャップのある子どもたちにとって生きやすい社会は、すべての子どもたちにとっても生きやす い社会にな ります。また これからはともに助け合い共生する力がより必要になってきます。 大きく掲げれば、どの子どもたちにとっても、わくわくする楽しい場所が、福岡にできる、それを地域の自慢とし てどんな子どもたちもともにつながりあっていく優しい 社会の根っこ 作りになり得ると思っています 。
  その実現に向けた啓発イベント!すまいるからもたくさんのメンバーが参加します!内容も盛りだくさん!ぜひ遊びに来てくださいね!

お問い合わせ:[email protected]


■■お申し込みフォーム■■
https://forms.gle/rVpy2nxdgn3PDYGJ6
みなさまのご参加をお待ちしております。どなたでも参加できます。 

空にかかるはしごグリーフの会 

 
2022年3月13日(日)
空にかかるはしご〜グリーフの会〜を開催します。

お子さまを見送られた体験をされたご家族を対象に、空にかかるはしご〜グリーフの会〜を開催します。
コロナウイルス感染の影響を考慮し、今回もオンラインでの開催です。
事前の参加申し込みが必要です。
参加申し込みは、下記URLよりお願いします。

■■お申し込みフォーム■■
https://forms.gle/rfFVyYKGGmZcYXuQA

みなさまのご参加をお待ちしております。 
※お子さまを見送られた体験をされたご家族を対象とさせていただいております。(病気等は問いません。)


「大切な人と死別した子どものグリーフについて知ろう」研修会

2022年3月6日(日)「大切な人と死別した子どものグリーフについて知ろう」研修会を開催します。

 開催地である福岡県に適用されている「まん延防止等重点措置」が延長される見込みとなりました。これに伴いまして、研修会「大切な人と死別した子どものグリーフについて知ろうー子どもたちと関わる現場からー」は、急遽オンラインのみの開催に変更しました。 


会場参加をお申し込みくださった方々には、個別にメールでご連絡申し上げております。会場参加申し込みをしたのに連絡メールを受け取っていらっしゃらないという方は、恐れ入りますがメールでお問い合わせくださいます様、よろしくお願い致します。

お問い合わせ:[email protected]

■■お申し込みフォーム■■
https://forms.gle/pfC6RS9GVCEjGgMv6

みなさまのご参加をお待ちしております。どなたでも参加できます。

2月15日は国際小児がんデー。

小児がん拠点病院でもある九大病院の1階ロビー奥(自販機橫)に

今年も子ども達の作品を展示しています。

「こんなに子どもたちが頑張ってるのね」と声をかけてくださる方がいます。

そうなんです。

病気の子どもたちだけでなく、きょうだいたち、家族みんなで頑張っているのです。

よかったら足を止めて観てください。

設置したのは

小児がんの子の母たち、すまいるです。

(注:すまいるは非がんのお子さんの母たちもおります。)

夏のレモネードスタンド、冬のクリスマス、子どもホスピスのイベント。

いつも一緒に参加してくれる仲間たち。

すまいるは愛の集合体です。


 
国際小児がんデーキャンペーン2022(2月11日~20日)
嘉麻市教育委員会さま ありがとうございます。
織田廣喜美術館は子どもたちの思いを明るい世界へ招いてくれます。
闘病は辛く苦しく 時に悲しく暗いイメージかもしれません。
でも治療の合間は、彼らもお勉強するし、お絵描きをするし、歌を歌ったりします。
子どもにとって遊びや学びの時間は、普通に学校や幼稚園、保育園で過ごすのと変わらない、楽しい時間でもあります。
闘病中に描いた絵や退院後の経験者の作品を輝かしい光の中で感じてください。
お子さんの作品を大募集しています。
退院して地元へ帰ったお子さんも、作品を貸してください。
WEB配信の予定です。
そしてみんなで「虹を編もう」ワークショップもあります。
詳しくはチラシを見てね!そしてお問い合わせはすまいるへコメントを!
ドライブにはちょうどいい田舎の美術館、近くには道の駅うすいもあります。
レモネードスタンドももちろんやるよ~ !


病棟へ早めのクリスマスプレゼントを今回も「がんの子どもを守る会」、

飯塚カトレアライオンズクラブさんはじめ福岡県内のライオンズクラブさんから

子どもたちへたくさんプレゼントを戴きました。

すまいるではみなさんから届いたプレゼントをさらにラッピングし、およそ80個、年齢別に分けるなどしました。

そしてすまいると、すまいるの先輩団体ゆめりんごさんからは付き添いの親御さんへのプレゼントです。モフモフの靴下やハンドクリームなど癒しグッズ、頑張ってる親御さんへの感謝と応援の気持ちを込めました。

そして

歌手の麻倉未稀さんから届いたバルーンのプレゼントの華を添えてくれました。

「ヒーロー」\(^-^)/

実は今年も応援動画を限定公開しています!お問い合わせはすまいるまで

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2022年1月。

2020年コロナに見舞われた最初の年に、小児病棟の子どもたちや付き添いの親御さんが心配で…でもなにもできなくて、たくさんの方に声をかけて作った1本の動画「後ろ姿応援団」。あれから2年が経とうとしていますが、今の状況はこの頃以上かもしれません。長く続いているこの状況下で闘病されているご家族にたくさんの人のエールが届きますように!

2021年10月25日 【手作り工作キット第7弾!】今回のテーマは「ハローウィン」です!「ゆめりんごさん」と一緒に 今回もかわいい飾りを添えて 小児病棟におとどけ!

その様子が なんと10月26日(火)のお昼にNHKのニュースで(12時15分頃)紹介される予定です!代表の内藤がインタビューを受けています!

 

『学ぶことは生きること』

子どもたちは、元にいた場所に戻ることを、みんなと同じように学ぶことを願っています。

それが『私が私でいられること』であるような気がします。

『病気だから仕方ない』『今は治すことに専念して』だけではない、寄り添い方を、その子がその子らしく輝ける学びを、みなさんと学び共有できたらと思います。
 オンラインなので、興味のある方は、気軽にぜひご参加ください。
 申し込みは2021年9月6日ですが、ギリギリまでお待ちしています!(^^)!

2021年レモネードスタンドinふくおか


 2年ぶりに行われたレモネードスタンド。たくさんの想いが集結して、たくさんの方に心を寄せていただき、多くの支援金が集まりました。「すまいる」からは、ハンドメイド屋さんを出店。また、大きな声を出せないので呼びかけ動画を作るという取り組みも行いました!
 みなさんの想いがあふれたレモネードスタンド!ご協力ありがとうございました。

各種情報

すまいるのインスタ、フェイスブック、病棟へ送った動画などのリンクです! 

リンク

小児がんに関するリンク集

お問い合わせ

何かあったら、何もなくてもご連絡お待ちしています!

ブログ

代表の内藤が日々の熱い想いをゆるーくしたためています! 

 

すまいる基金

小児がんの子どもたちの笑顔を守るために
ご協力よろしくお願い致します!

【振込先】
福岡銀行 県庁内支店
普通預金 1211737
九州大学病院小児医療センター親の会すまいる


「すまいる基金」に集まったご寄付については、九州大学病院小児医療センターで闘病する患児のQOL向上や学習環境の支援、新たな治療に取り組む患児に対する経済的支援、その他患児のチャレンジに対する経済的支援に活用させていただきます。
(例)
・病棟内イベントにおける患児へのプレゼント購入資金
・患児の病棟及び自宅での学習活動を支えるための備品寄付
  ※病棟が了承したものに限る
・治験参加及びそれに類する治療に経済的支援を要する場合の一部助成
・患児がチャレンジしたいことへの助成
  ※主治医の了承を得たものに限る
  ※支援を希望するすべての患児に、出来る限り支援を行いたいと考えています。そのため、支援を希望する活動に対して全額の支援が出来ないこともあります。まずは親の会すまいるにご相談ください。 

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